Project Description
NICOLAS
Jsem maminka devítiletého syna Nicolase, který trpí vážným kombinovaným postižením po chybně vedeném porodu. Nicolas má za sebou již osm operačních zákroků a další jsou před ním. Poslední operační zákrok byl pro úraz nohy, který mu způsobil řidič sanitky při pádu ve zdravotnickém zařízení.
Ohledně poskytnuté péče a případné odpovědnosti za Nicolasův stav probíhají již více než několik let všelijaká soudní dohadování, psaní znaleckých posudků, která neberou konce. S ohledem na všechny soudní spory, náročná období jsem ztratila naději, že by se Niky dočkal rychlé pomoci, kterou potřebujeme teď HNED, ne za dlouhé měsíce či roky. Přála bych si uzavřít některé kapitoly a obrátit pozornost zpět na potřeby Nicolase a jeho péči o něj.
Nyní Nicolas podstupuje další náročnou léčbu na dětské neurologii v Praze. Kortikoterapii – nejprve infuzně, nyní v tabletách pro rozpad kognitivních funkcí – řeč, myšlení apod. Tato léčba má velkou řadu nežádoucích účinků – vysoký krevní tlak, riziko infektu s těžším průběhem, nadváha, apod. U Nikyho došlo i ke zhoršení chování, agresi a bylo provedeno psychiatrické konsilium v Thomayerově nemocnici v Praze. Od narození o Níkyho nepřetržitě sama pečuji, ale postupně mi ubývají fyzické i psychické síly. Odsouvám stále ústavní péči. Opírám se sice již nějakým rokem částečně o služby asistentů, ale úhrada stojí kazdy mesic dost peněz.
Přeji Nicolasovi, aby měl vždy kolem sebe dost lidí s lidským přístupem, kteří nejsou lhostejní k jeho těžkému osudu, kterému čelí od narození s velkým odhodláním.
Sbírka by měla zajistit několik let financování asistenčních služeb, dodatečné rehabilitace a další náklady spojené s péčí v domácím prostředí, pořízení motorového vozidla. Také pravidelnou obnovu zdravotnických pomůcek pro domácí péči.
Děkujeme za sdílení, empatii i přízeň.
NELINKA
Nelinka,
5ti léta usměvavá holčička, která do života nedostala úplně to nejlepší. Vrozená cytomegalovirová infekce napáchala na jejím zdraví obrovské škody. Poškození mozku, konkrétně telencefalu zapříčinilo u Nelinky dětskou mozkovou obrnu, kvadruspastickou, tedy spasticitu (křečovité stažení svalů) všech čtyř končetin. Nelinka je plně závislá na pomoci druhé osoby ve všech ohledech. Přidali se další diagnózy jako je epilepsie – Westův syndrom, CVI -poškození zrakových nervů. Z důvodu nepřijmu potravy byl Nelince v 2 letech zaveden peg, vyživovací sonda do žaludku. Nelinka pravidelně rehabilituje v Plzni, dojíždí s rodiči na intenzivní neurorehabilitace a také jezdí do lázní. Nelinka miluje vodu a cvičení také zvládá velmi dobře. Pravidelné kontroly na neurologii, gastroenterologii, endokrinologii, gynekologii, psychologii a neurologii v Motolské nemocnici pro podávání botulotoxinu na uvolnění svalového napětí.
Nelinka v 5ti letech, nemluví, nechodí a nezvládá věci jako její vrstevníci. I přesto všechno je to úžasná usměvavá holčička, která své rodině, snahu a péči oplácí tím nejkrásnějším úsměvem.